দেশে বিরল রোগের সন্ধান, চিকিৎসায় হাবুডুবু অবস্থা
দৈনিক গোপালগঞ্জ
প্রকাশিত: ৩ জুলাই ২০২৪
দেশে সম্প্রতি বেশ কয়েকজন রোগীর সন্ধান মিলেছে যারা এক বিরল রোগে আক্রান্ত। এ রোগের পরীক্ষা যেমন দেশে সম্ভব নয়, চিকিৎসার জন্যও প্রয়োজন মোটা অংকের টাকা। যা গরীব বা মধ্যবিত্ত পরিবারের পক্ষে প্রায় অসম্ভব।
স্পাইনাল মাসল এট্রোফি বা এসএমএ নামের ওই বিরল রোগে শরীরের পেশী কাজ করে না। এ রোগের আক্রান্ত হলেও জানা সম্ভব না দেশে। তাই রোগ শনাক্তের জন্য যেতে হয় পাশের বা উন্নত কোনো দেশে।
এসএমএ আক্রান্ত এক শিশুর দেখা হয় প্রতিবেদকের সাথে। ছোট্ট মোমিনুল একটা সময় স্কুলে যেতো, মাঝে মাঝে বাইরে খেলতেও যেতে পারতো। কিন্তু এখন আর পাগুলো ঠিক মতো চলে না। সোজা হয়ে বসাটাও কষ্ট হয়ে যায় অনেক সময়।
জেনেটিক এই রোগের কারণে শরীরের পেশীগুলো আর কাজ করে না। হাত-পা এমনকি ফুসফুস পরিচালনার জন্য মস্তিষ্কের সিগন্যাল যে পাঠানোর কথা, সেই প্রক্রিয়া বাঁধাগ্রস্ত হয় এই রোগে।
বিশেষজ্ঞ চিকিৎসক অধ্যাপক ডা. সারোয়ার ইবনে সালাম জানান, যে স্নায়ুকোষগুলো আমাদের চলা-ফেরার জন্য কাজ করে এসএমএ আক্রান্ত হলে সেগুলো মাংসপেশিগুলোকে যথেষ্ট সিগন্যাল না। ফলে পেশীগুলো দুর্বল হয়ে যায়।
সাধারণত এসব খুব কম বয়সেই ধরা পড়ে এ রোগ। এতে বুদ্ধি কিংবা আবেগ স্বাভাবিক মানুষের মতো হলেও শরীর স্বাভাবিক থাকে না। বাবা-মায়ের কষ্টও বোঝে এই শিশুরা। কিন্তু অসহায় রোগের কাছে।
চিকিৎসা আছে, তবে কোটি টাকা দামের সেই ওষুধ কিনে ব্যবহার করার সামর্থ্য আছে পৃথিবীর হাতে গোণা কিছু মানুষের। এমনকি রোগটি শনাক্ত করার মতো প্রতিষ্ঠানও বাংলাদেশে নেই। এসএমএ শনাক্ত করতে যেতে উন্নত কোনো দেশে।
রোগীদের কয়েকজন স্বজনরা জানান, তারা পাশের দেশ ভারত থেকে গিয়ে পরীক্ষা করিয়ে শনাক্ত করাতে পেরেছেন রোগ। তবে, দেশে তারা এ রোগের কোনো ওষুধ পাচ্ছেন না।
এসএমএর ধরণ বুঝে কখনো বক্ষব্যাধি, কখনো নিউরোলজি আবার কখনো বা অর্থোপেডিক্স বিশেষজ্ঞ চিকিৎসকের শরণাপন্ন হন অভিভাবকেরা। তাই, সব ডিসিপ্লিনের চিকিৎসকদের সমন্বয়ে এখন থেকে প্রতি মাসের প্রথম মঙ্গলবার রাজধানীর বারাকাহ জেনারেল হাসপাতালে এসএমএ ক্লিনিকের আয়োজন করছে কিউর এসএমএ বাংলাদেশ ফাউন্ডেশন।
এসএমএ শিশুর হামাগুড়ি, হাঁটা, বসতে এবং মাথার নড়াচড়া নিয়ন্ত্রণ করার ক্ষমতাকে প্রভাবিত করতে পারে। গুরুতর এসএমএ শ্বাস নেওয়া এবং গিলতে ব্যবহৃত পেশীগুলোরও ক্ষতি করতে পারে।
- ভারত বাংলাদেশের রাজনৈতিক বন্ধু ও চীন উন্নয়নের বন্ধু: কাদের
- বাকৃবির ফলের জাদুঘর বিশ্বে দ্বিতীয়
- গিমাডাঙ্গা স্কুলে ‘বঙ্গবন্ধু কর্নার’ উদ্বোধন করলেন প্রধানমন্ত্রী
- ভারত-বাংলাদেশ সীমান্তে সাড়ে ১৪ কেজি স্বর্ণসহ আটক ১
- আজকের শিশুরা আগামীর স্মার্ট বাংলাদেশের কারিগর-প্রধানমন্ত্রী
- ইরানের নতুন প্রেসিডেন্ট মাসুদ পেজেশকিয়ান
- থার্ড টার্মিনাল ঘিরে মহাযজ্ঞ
- ইসলামী শরিয়তে পর্দার বিধান
- ইসলাম মানুষকে সুস্থ থাকার তাগিদ দেয়
- কৃষিক্ষেত্রে সম্মাননা পাচ্ছেন ২২ জন
- সর্বজনীন পেনশন
সরকারের সঙ্গে শিগগিরই বৈঠকের আশা শিক্ষকদের - পদ্মার চরে রিভারসিটি গড়ে তোলা হবে: বিমান পরিবহন ও পর্যটন মন্ত্রী
- শেখ হাসিনার সর্বশ্রেষ্ঠ অর্জন নিজের টাকায় পদ্মা সেতু: কাদের
- নতুন মাত্রা পাবে চীনা অর্থায়ন
- বঙ্গবন্ধুর নাতনি টিউলিপসহ জয়ী ৪ বাংলাদেশি নারী
- সম্পর্ক আরো জোরদারে লেবার সরকারের সঙ্গে কাজ করতে চায় ঢাকা
- যত বাধা আসুক, অপ্রতিরোধ্য গতিতে এগোবে বাংলাদেশ : প্রধানমন্ত্রী
- টুঙ্গিপাড়ায় বঙ্গবন্ধুর সমাধিতে প্রধানমন্ত্রীর শ্রদ্ধা
- পশ্চিমবঙ্গে ৪৮ ঘণ্টায় এক হাসপাতালে ৭ শিশুর মৃত্যু
- ইনস্টাগ্রামে ফলোয়ার বাড়ানোর কৌশল
- শত কোটির বিনিময়ে অনন্ত-রাধিকার বিয়েতে গাইবেন বিবার
- টাইব্রেকার শট মিস নিয়ে যা বললেন মেসি
- পদ্মা সেতুর সমাপনী অনুষ্ঠানে প্রধানমন্ত্রী
- রোহিঙ্গাদের নিরাপদে ফিরিয়েনিতে মিয়ানমারের প্রতিআহ্বান রাষ্ট্রপতির
- বাংলাদেশও স্পেনের ব্যবসা-বাণিজ্য বৃদ্ধির প্রত্যাশা প্রধানমন্ত্রীর
- রাতে শুরু হচ্ছে ইউরোর কোয়ার্টার ফাইনাল ম্যাচ,মোবাইলে দেখবেন
- বিকেলে পদ্মাসেতু প্রকল্পের সমাপনী ঘোষণা করবেন প্রধানমন্ত্রী
- বাগেরহাটে বছরে শিশুযত্ন কেন্দ্রে সাঁতার শিখবে ৭৫০০ শিশু
- গোপালগঞ্জে নবনির্বাচিত চেয়ারম্যানের পর আরও ১৯ আসামি কারাগারে
- ভাষাসৈনিক ফজলুর রহমান আর নেই
- কেটে ফেলা হলো সেই ‘কথা বলা গাছ’
- বিয়েতে হাজির না হওয়ায় প্রেমিকের গোপনাঙ্গ কেটে নিলেন প্রেমিকা
- গোপালগঞ্জ সদর উপজেলা চেয়ারম্যানকে হত্যা মামলায় জেল হাজতে প্রেরন
- জিয়া দক্ষিণ তালপট্টি হারিয়েছিল, শেখ হাসিনা সমুদ্রজয় করেছেন: কাদের
- হজের আগেই সৌদিতে ১২ বাংলাদেশির মৃত্যু
- পিএইচডি ডিগ্রি চালু হচ্ছে বেসরকারি বিশ্ববিদ্যালয়ে
- যারা সহিংসতাকে উস্কে দেবে তাদের বিরুদ্ধে কঠোর পদক্ষেপ: কাদের
- এবার ৫০ ভাষায় অনুবাদ হবে হজের খুতবা
- প্রশংসায় ভাসছেন ইউএনও শাহীনুর
- টুঙ্গিপাড়ায় তিন দিনব্যাপী কৃষি মেলা
- বঙ্গবন্ধুর সমাধিতে তেরখাদা উপজেলা চেয়ারম্যানের শ্রদ্ধা
- ‘কথা বলছে গাছ’ কী বলছে বিজ্ঞান?
- বঙ্গবন্ধুর দেখানো পথেই বাংলাদেশের মুক্তি ও সাফল্য-মুখ্য সচিব
- গোপালগঞ্জে বন্ধুদের বিরুদ্ধে স্কুল ছাত্রকে হত্যার অভিযোগ
- জনপ্রিয় হচ্ছে ঘরে বসে কোরবানি
- ঢাকা-দিল্লি ১০ সমঝোতা স্মারক ও নথি স্বাক্ষর
- গোপালগঞ্জে পৃথক তিনটি সড়ক দুর্ঘটনায় নিহত ৩
- কেনা জমি দখল নিয়ে দুইপক্ষের হাতাহাতি ভাঙচুর, গুলিবিদ্ধ ২
- এবার থানায় ঢুকল রাসেলস ভাইপার
- স্ত্রী-সন্তানকে পেট্রোল ঢেলে আগুন দেয়ার অভিযোগ